COMUNIDADES VIRTUALES DE APOYO EN FACEBOOK SOBRE PROCEDIMIENTOS DE FECUNDACIÓN IN VITRO
Abstract
En esta investigación se analizan las prácticas de comunicación que se dan en torno a la técnica de reproducción asistida de alta complejidad Fertilización o fecundación in vitro (FVI) dentro de dos comunidades virtuales: Fertilización In Vitro - Buscando BB, integrado por 3.3 mil miembros; y Embarazos por fertilización In Vitro o inseminación con 18.1 mil miembros, ambas alojadas dentro de la red social Facebook, identificando a través de la narrativa y la etnografía virtual, el perfil de los participantes y el tipo de contenido que se comparten entre los miembros en el camino de preparación hacia la maternidad, centrando la mirada en el proceso que realizan las mujeres antes de iniciar la FIV, que comprende: el desarrollo del tratamiento, la betaespera, y el resultado (quedar o no embarazada). Para ello, se realizó observación en línea por un largo periodo de tiempo, registrando en un diario de campo los datos relevantes en torno a publicaciones, comentarios e interacciones, dando como resultado una categorización de las tendencias más significativas. Los resultados se agrupan a partir de la caracterización de las comunidades virtuales analizadas; las normas de participación, protocolos y convivencia; así como, las prácticas de comunicación y áreas de interés. Se concluye que las comunidades virtuales son un espacio que permite la unión para extender lazos de apoyo, acompañamiento, reconocimiento y pertenencia entre mujeres o parejas que están transitando por el proceso, donde pueden colaborar, compartir y aprender de los otros, pero, sobre todo, encontrar un apoyo moral y emocional.
VIRTUAL SUPPORT COMMUNITIES ON FACEBOOK ABOUT IN VITRO FETILIZATION PROCEDURES
Abstract
This research analyzes the communication practices that occur regarding the highly complex assisted reproduction technique of Fertilization or in vitro fertilization (IVF) within two virtual communities: Fertilización In Vitro - Buscando BB, consisting of 3.3 thousand members, and Embarazos por fertilización In Vitro o inseminación consisting of 18.1 thousand members. Both hosted on the social network of Facebook, identified through the narrative and virtual ethnography, of the participants’ profile, and the type of content that is shared among members which are in preparation motherhood, focusing on the process that women carry out before initiating IVF, which includes: the development of the treatment, the beta wait, and the result (being or not being pregnant). For this, observation was carried out online for a long period of time, recording relevant data regarding posts, comments, and interactions in a field log, resulting in a categorization of the most significant trends. The results are grouped from the characterization of the virtual communities analyzed; the rules of participation, protocols, and convenience; as well as communication practices and areas of interest. It is concluded that virtual communities are a space that permits the gathering to extend support, accompaniment, recognition, and the sense of belonging among women or couples who are going through the same process in which they can collaborate, share, and learn from others, but above all find moral and emotional support.
COMUNIDADES DE APOIO VIRTUAL NO FACEBOOK RELACIONADAS A PROCEDIMENTOS DE FERTILIZAÇÃO IN VITRO
Resumo
Esta pesquisa analisa as práticas de comunicação que ocorrem em torno da técnica de reprodução assistida de alta complexidade Fertilização ou fertilização in vitro (FIV) em duas comunidades virtuais: Fertilização In Vitro - Procurando BB, composta por 3,3 mil membros; e Gestações por fertilização ou inseminação in vitro com 18,1 mil integrantes, ambas hospedadas na rede social Facebook, identificando por meio de etnografia narrativa e virtual, o perfil das participantes e o tipo de conteúdo que é compartilhado entre as integrantes no processo de preparação para a maternidade, com foco no processo que a mulher passa antes de iniciar a FIV, isto inclui: o desenvolvimento do tratamento, a espera do beta e o resultado (engravidando ou não). Para isso, foi realizada uma observação online por um longo período de tempo, registrando em diário de campo os dados relevantes sobre publicações, comentários e interações, dando como resultado uma categorização das tendências mais significativas. Os resultados foram agrupados a partir da caracterização das comunidades virtuais analisadas; as regras de participação, protocolos e convivência; bem como práticas de comunicação e áreas de interesse. Conclui-se entao que as comunidades virtuais são um espaço que permite compartilhar e ampliar laços de apoio, acompanhamento, reconhecimento e pertencimento entre mulheres ou casais que estão passando pelo processo, onde podem colaborar, compartilhar e aprender com os outros, mas, acima de tudo, encontrar apoio moral e emocional..
Keywords
Virtual communities, Facebook, In Vitro fertilization, Fertility, Social Networks.
INTRODUCCIÓN
Las comunidades virtuales se han convertido en espacios digitales donde los usuarios con características e intereses similares forman redes de relaciones personales en las que sus miembros interactúan y comparten sus experiencias. Estos escenarios son cada vez más populares entre las mujeres, o parejas, que tienen problemas de infertilidad, y recurren a tratamientos o alternativas que les ayuden a lograr un embarazo, buscando el reconocimiento de pertenencia a un grupo con los mismos intereses, donde pueden compartir sus experiencias personales, así como conocer las vivencias de los demás, lo que provoca un sentimiento de unión entre los miembros al sentirse acompañados en este proceso.
En México, lugar donde se desarrolla el presente estudio, se calcula que entre 4 y 5 millones de parejas tienen problemas de infertilidad. Las cifras van en aumento, lo que conlleva a un incremento en los tratamientos de reproducción asistida, por ser una alternativa que permite a más personas y matrimonios concebir un hijo. Esta problemática pueden padecerla igualmente hombres que mujeres, entre las causantes que los especialistas identifican están: el estrés, el consumo de alcohol y tabaco, la mala alimentación y la postergación de la maternidad, además de factores genéticos y hormonales (Asociación Mexicana para el Estudio de la Infertilidad, 2021).
Los avances y descubrimientos científicos, en los campos de la Biomedicina y la Biotecnología, han posibilitado el desarrollo y utilización de nuevas técnicas de reproducción humana que permiten fecundar seres humanos y modificar estructuras genéticas. Dentro de las técnicas de reproducción asistida se encuentran la inseminación artificial y la Fecundación In Vitro (FIV), la aparición de esta última es la técnica que ha logrado conmover a la opinión pública mundial, por las consecuencias que conlleva, permitiendo el nacimiento de miles de niños desde 1978 hasta la fecha (Gómez, 2015).
La FIV es una técnica de reproducción asistida que involucra la fecundación extracorpórea en la unión de óvulo y espermatozoide fuera del vientre materno, utilizando una placa de cultivo dentro de un laboratorio especializado. El proceso de la FIV consiste en:
La estimulación exógena de los ovarios mediante gonadotrofinas humanas o recombinantes (sintéticas); extracción de los óvulos mediante un procedimiento quirúrgico mínimamente invasivo (aspiración folicular eco-guiada); fertilización in vitro en el laboratorio de embriología previa selección y clasificación de la calidad ovocitaria y capacitación espermática; cultivo embrionario sistemático; y transferencia de embriones en la cavidad uterina, a la espera de una implantación satisfactoria (Kushner-Dávalos, 2010, p.77).
La FIV surgió como una alternativa para parejas con problemas de infertilidad, sin embargo, en la actualidad son muchas las causas por las cuales se recurre a este tipo de tratamiento; por una parte, se encuentran las cuestiones médicas como por ejemplo: obstrucción de las trompas de falopio, patologías ginecológicas, problemas ovulatorios, astenozoospermia, terazoospermia, etcétera; por otra parte, se suman otro tipo de pacientes que por distintas situaciones recuren a esta técnica, entre los que destacan quienes buscan realizar un Diagnóstico Genético Preimplantacional (PGT) ya sea por antecedentes de enfermedades genéticas familiares o selección de sexo, mujeres con ligadura de trompas u oclusión tubárica bilateral (OTB), mujeres que deciden congelar sus óvulos por situaciones de salud o factores socioculturales que las llevan a postergar la maternidad, mujeres solteras que desean ser madres, parejas de mujeres del mismo sexo que buscan compartir la maternidad biológica a través del método ROPA (recepción de óvulos de la pareja), así como parejas que buscan la gestación subrogada.
Hoy en día, esta técnica de reproducción de alta complejidad se ha convertido en una alternativa para las mujeres o parejas que no han logrado un embarazo de manera natural o con tratamientos de baja complejidad. Sin embargo, realizar una FIV aún sigue siendo complicado, debido a lo costoso que son este tipo de tratamientos, por lo cual, muchas de las mujeres o parejas que quieren realizar una FIV o están pasando por este proceso, buscan espacios o comunidades que les permitan sentirse acompañadas emocionalmente, así como conocer los procedimientos y procesos.
REDES SOCIALES DIGITALES, PUNTO DE ENCUENTRO PARA LA CONFORMACIÓN DE COMUNIDADES VIRTUALES
La humanidad desde sus orígenes ha creado redes sociales como “medio de apoyo de otras personas, particularmente en ciertas situaciones… el apoyo social y la ayuda mutua pueden surgir espontáneamente o estimulados a través de distintas iniciativas formales o informales” (Abello y Madariaga, 1999, p. 117). Estas redes, se generan desde los círculos familiares, de amigos, conocidos, vecinos o de miembros de la comunidad, en este sentido, la concepción de red social integra al:
Conjunto de actores vinculados entre sí… los actores pueden ser personas o grupos de éstas: empresas, comunidades, organizaciones de apoyo social, países, ciudades, etc. Los vínculos son cualquier cosa que relacione a los actores, por ejemplo: amor, poder, alianzas, amistad, parentesco familiar, contacto por correo electrónico, creencias religiosas comunes, rivalidad, etc. (Monsalve, 2008, p. 1)1.
Lo anterior, nos muestra que el término redes sociales no es nuevo, ya que las personas todo el tiempo forman redes en su vida cotidiana, su lógica en el entorno digital parte de la misma base, potencializando su acción (vínculos), por las posibilidades que ofrecen las plataformas e internet para conectar a personas (actores) de manera síncrona y asíncrona, desde lugares cercanos o remotos; en este sentido, integramos el término de redes sociales2 al “conjunto de herramientas telemáticas de comunicación que tienen como base la web, se organizan alrededor de perfiles personales o profesionales de usuarios y tienen como objetivo conectar secuencialmente a los propietarios de dichos perfiles a través de categorías, grupos, etiquetados personales, etc. ligados a su propia persona o perfil profesional” (Castañeda y Gutiérrez, 2010, p. 18), funcionando como nuevos entornos para relacionarse, organizarse, informarse, socializar e intercambiar información de manera sencilla.
De acuerdo a su función, existen distintas tipologías de redes sociales, en esta investigación nos situamos en la Social Networking Sites, que funcionan con base a perfiles creados por el propio usuario (ya sean reales o ficticios) en relación a sus intereses y necesidades personales. Entre sus bondades están las posibilidades de comunicación que van desde enviar mensajes grupales o personalizados, publicar videos, fotos, imágenes o hacer comentarios; la eliminación de barreras espaciales y temporales, por ser posible comunicarse en el mismo momento o de manera asíncrona con sus contactos, creando una red que puede crecer de manera exponencial, dando paso a comunidades virtuales acorde a los intereses y necesidades del propio usuario.
Una comunidad en un esquema tradicional cara a cara, “entendida ésta como una presencia física, geográfica, cultural, que comparte intereses en común, y problemas a resolver de manera conjunta con quienes la integran” (Ortiz, 2012, p. 117), en el ámbito virtual imprimen sus propios matices, “aparece cuando un grupo de personas reales usa la telemática para mantener y ampliar la comunicación. El hecho de que la interacción se pueda realizar entre personas físicas pero enlazadas mediante redes telemáticas es lo que lleva a hablar de comunidades virtuales” (Pazos, et al., 2001, p. 5). Rheingold (1996) las define como “agregados sociales que surgen en la red cuando una cantidad suficiente de gente lleva a cabo (…) discusiones públicas durante el tiempo suficiente, con suficientes sentimientos humanos como para formar redes de relaciones personales en el espacio cibernético” (como se cita en Meirinhos y Osorio, 2009, p. 47). Los aspectos básicos que las integran son las personas, los intereses y relaciones que comparten sus miembros, las normas definidas por los administradores, los protocolos de comunicación, la interacción prolongada en el tiempo y el contacto mediado por redes telemáticas (Moreno, 2011). Estas comunidades pueden estar construidas totalmente por comunidades físicas, con una parte de comunidades reales o separadas de las comunidades físicas (Pazos, Pérez, & Salinas, 2001).
Para realizar un análisis de una comunidad virtual es necesario que exista una red de intercambio y flujo de información como lo menciona Pazos y colaboradores (p.5), además de contar con las siguientes características:
• Accesibilidad, que viene a definir las posibilidades de intercomunicación, y donde no es suficiente con la mera disponibilidad tecnológica.
• Cultura de participación, colaboración, diversidad y compartir, que condicionan la calidad de vida de la comunidad, ya que son elementos clave para el flujo de información. Si la diversidad no es bien recibida y la noción de colaboración es vista más como una amenaza que como una oportunidad, las condiciones de la comunidad serán débiles.
• Destrezas disponibles entre los miembros. El tipo de destrezas necesarias pueden ser destrezas comunicativas, gestión de la información y destrezas de procesamiento. En efecto, en la sociedad de la información una faceta clave será la capacidad de información de los ciudadanos (que viene a ser una combinación de disponibilidad de información, habilidad para acceder a la misma y destrezas para explotarla).
• Contenido relevante. La relevancia del contenido, al depender fundamentalmente de las aportaciones de miembros de la comunidad, está muy relacionado con los aspectos que hemos indicado como factores de calidad de las comunidades.
En la bibliografía podemos encontrar diversas clasificaciones de comunidades virtuales, Meirinhos y Osorio (2009) identifican tres principales: “las comunidades de interés, las comunidades de aprendizaje y las comunidades de práctica, más reconocen que existe una infinidad de comunidades diferentes por los objetivos, por los niveles de formalidad y por su longevidad” (p.47). En las comunidades virtuales de interés, sus miembros provienen de culturas y medios variados, su dinámica se encuadra en el campo de la entreayuda para la resolución de problemas personales más que grupales; las De aprendizaje, son más direccionadas para contextos académicos de aprendizaje y formación, emergen en contextos institucionales y son construidas por sus miembros (profesores, alumnos) de una o varias instituciones; las comunidades virtuales de práctica, reúne a profesionales de una organización (colegas y compañeros de trabajo) o de varias, que colaboran más allá de las tareas establecidas por las organizaciones, en procesos colaborativos para la resolución de problemas; otras tipologías se han enfocado a comunidades virtuales cuya finalidad es una orientación comercial. Es importante resaltar que “estas clasificaciones no deben entenderse como tipologías cerradas, ya que en ocasiones los límites entre un tipo y otro de comunidad puede ser difuso o variar a lo largo de la propia evolución de la comunidad” (Moreno, 2011, p.4).
Existen niveles de participación y envolvimiento. En el corazón del grupo, se encuentran las personas que tienen una participación activa dentro de la comunidad virtual, son las que guían los debates, las discusiones y quienes se encargan de la gestión interna del grupo, entre ellos, están los administradores; el grupo activo, tiene menor participación, se sitúan aquellos miembros que interactúan frecuentemente; en el tercer nivel se integran los periféricos o grupo pasivo, ya que raramente participan, teniendo más una función de observadores (Meirinhos y Osório, 2009).
OBJETIVO
Realizar un análisis de las prácticas de comunicación que surgen en torno a la técnica de reproducción asistida de alta complejidad “Fertilización o fecundación in vitro (FVI), en dos comunidades virtuales que se construyen en la red social Facebook, identificando a través de la narrativa y la etnografía virtual, el perfil de los participantes y el tipo de contenido que se comparten entre los miembros en el camino de preparación hacia la maternidad.
METODOLOGÍA
La metodología es de corte cualitativa, teniendo como base la etnografía virtual, un método que retoma los elementos de la etnografía clásica pero que se adapta para el análisis de comunidades virtuales, considerando que estos grupos permiten un acercamiento para “conocer la realidad social de comunidades que difícilmente puede observarse en un contexto físico, por estar relacionadas con las TIC, construyendo nuevas realidades en la vida cotidiana” (Rodríguez y Rodríguez, 2020, p.113). Los grupos seleccionados son: “Fertilización In Vitro - Buscando BB” (a partir de ahora CV1) integrado por 3.3 mil miembros; el segundo grupo: “Embarazos por fertilización In Vitro o inseminación”(de ahora en adelante CV2) con 18.1 mil miembros, ambas alojadas dentro de la red social Facebook, orientadas en el tema de estudio, además de contar con un importante nivel de interacción que es nutrida por parte los usuarios, moderadores y administradores, teniendo publicaciones actualizadas de manera regular, con un flujo constante de comunicación entre los participantes y los post que se realizan, lo que permitió tener una rica base datos para la investigación.
El trabajo de campo comenzó desde el año 2020 hasta la fecha en dos etapas; primero realizando observación en línea, lo que permitió entender la lógica de las interacciones, los temas discutidos y un acercamiento para la construcción de las categorías de análisis, identificando tres procesos centrales – el antes, durante y después- sobre los que se desarrollan las discusiones internas que están ligadas a la esencia de la convivencia que es concebir un hijo, debido a la amplitud de información en esta investigación solo se presenta la primera etapa, que tienen que ver con las publicaciones y significaciones que se construyen en el periodo previo a quedar embarazada, con esta delimitación se dio paso al segundo momento orientado en un análisis de los comentarios y reacciones de las mujeres que interactúan sobre el tema, retomando para ello la narrativa y los elementos teóricos que definen a una comunidad virtual -personas y sus roles, intereses o temas centrales, normas internas y protocolos de comunicación-, permitiendo un acercamiento a las significaciones, prácticas de comunicación y representaciones que se construyen y discuten sobre la FIV.
RESULTADOS
Caracterización de las comunidades virtuales analizadas
Analizar dos comunidades enfocadas en procedimientos de FIV, ayudó a tener un panorama más enriquecedor sobre las prácticas que se desarrollan dentro de estas comunidades virtuales. El objetivo que da origen a la creación de ambos grupos en Facebook, es el interés en común de los usuarios por contar con un espacio en el que puedan compartir sus vivencias, sus padecimientos, dudas y procesos que están realizando para lograr un embarazo mediante este procedimiento, existiendo una identidad al compartir un propósito que une a los miembros.
La gestión general de los grupos recae principalmente en los administradores o moderadores, estos últimos, se integran a invitación de quienes crean el grupo. La función que ejercen ambas figuras es la revisión de comentarios, eliminar usuarios o contenido que estén fuera de los objetivos de la comunidad, así como, dar seguimiento a las reglas establecidas internamente (requisitos indispensables para ingresar y permanecer en la comunidad), los elementos mencionados son fundamentales para no desvirtuar la función del grupo, ya que es común el ingreso de personas que buscan vender productos o encontrar mensajes ofensivos o fuera de la idea central de la comunidad, que es tener un espacio de comunicación para personas que están en el proceso de ser mamás o papás mediante este procedimiento.
Buenas, deseo que ustedes me ayudaran a tomar una decisión, ya somos más de 4000 miembros; de esos el 1% es hombre. Yo desde hace algunos meses no estoy aceptando hombres en este grupo, los que están si se portan mal con algún comentario o algo me lo hacen saber. Bueno mi pregunta es: ¿Aceptamos hombres nuevamente?, diario tengo que rechazar aproximadamente 10 solicitudes de hombres para ingresar al grupo, lo dejó en sus manos, lo que la mayoría decida este grupo es de todas. (Cita textual tomada de la CV-2).
Para ser integrarte es necesario solicitar unirse al grupo por inscripción, mediante el llenado de un registro que contiene preguntas básicas como ¿Por qué te gustaría estar en el grupo?, también es posible integrarse por invitación directa que realice alguno de los miembros, sin embargo, en ambas opciones se requiere que los administradores aprueben la solicitud. La mayoría de los integrantes son mujeres que buscan embarazarse o están realizando un tratamiento de alta complejidad para lograrlo, es poco usual la participación por parte de los hombres a pesar de que se tratan temas relacionados que afectan a ambos sexos, esto se debe a que regularmente no respetan las reglas internas del grupo, enviando mensajes ofensivos a algunas de las integrantes. Por ello, se puede observar que el lenguaje empleado por las participantes y administradoras por lo general está orientado hacia las mujeres, esto es visible con frases como: buenos días chicas, hola Guerreras, hola a todas.
También se pudo identificar que en estos grupos hay médicos especialistas en reproducción asistida y personal que trabajan en clínicas de fertilidad, e inclusive, personas con otro tipo de intereses como vendedores de medicamentos, asesores legales y hasta mujeres que buscan rentar su vientre o ser donantes de óvulos. Lo que nos deja ver que dentro de los participantes se encuentran personas relacionadas con la industria médica y farmacéutica que están al pendiente de las publicaciones y de participar cuando se mencionan sus marcas, clínicas o empresas.
Respecto a la participación, son las mujeres que están iniciando o están en proceso de tratamiento las que se vuelven más activas, con comentarios, publicaciones o interactuando dentro del grupo, tomando un rol activo, convirtiéndose en el corazón del grupo como lo menciona Meirinhos y Osório (2009) “personas que participan activamente en las discusiones, en los debates, en la labor de la comunidad… orienta las actividades y da rumbo a la comunidad” (p. 55), de ahí le siguen las personas que están en el proceso de embarazo, que lograron un positivo como coloquialmente se dice en el grupo. Un aspecto importante de mencionar es, que aquellas mujeres que lograron embarazarse, posterior a este proceso algunas se retiran del grupo agradeciendo el apoyo recibido por parte de la comunidad.
Hola Chicas buenos días, el día de hoy me despido de todas ustedes esperando y anhelando que sus sueños se cumplan, así como el mío, ojalá. Les haya podido ayudar alguna vez con algún comentario, agradezco al grupo por ayudarnos con tantas dudas, miedos e inseguridades gracias x el apoyo que siempre nos han dado, hoy con mis dos bbs de siete meses me despido agradecida con Dios por haberme permitido conocer este grupo y concederme el milagro más grande, la vida de mis dos pequeños, a todas y cada una de ustedes, que aún luchan x ese milagro solo les digo no se rindan no hay nada más fuerte que la fe el camino hay veces es más largo que de otras pero cada una es especial y fuerte por eso les digo si se puede… de nuevo mil gracias… (Dentro de la publicación se integra la foto de sus gemelos). (Cita textual tomada de la CV-1).
Otras se vuelven en integrantes pasivas, es decir, raramente participan siendo solo observadoras, unas más, se convierten en mentoras y comparten su experiencia hacia quienes están en el proceso, respondiendo preguntas y comentarios vertidos dentro de la comunidad virtual. El abandono del grupo, también se da por aquellas que, después de varias FIV fallidas, desisten de tan anhelado sueño. La mayoría de los miembros de las comunidades permanecen por un tiempo prolongado.
No hay criterios que determinen la edad que deben tener los integrantes de la comunidad, o para el registro de nuevos miembros. Se puedo identificar por sus comentarios que la mayoría son mujeres que se encuentran en edad reproductiva, sin embargo, dentro de las publicaciones realizadas, existen un número considerable de mujeres entre los 33 y 50 años que buscan lograr un embarazo. Si se toma como base que las clínicas de fertilidad determinan que después de los 33 o de los 35 años de edad, la etapa reproductiva de la mujer comienza a disminuir considerablemente y estableciendo como edad límite de entre los 50 y 51 años para realizar un tratamiento de FIV a través de la donación de gametos o embriones.
2 años, 13 transferencias. ¡Sí se puede no claudiques! A mis 47 años, les presento a mis bbs. (Dentro de la publicación se integra la ecografía de su bebé). (Cita textual tomada de la CV2).
Por otra parte, es común encontrar que muchos de los perfiles participantes en estos espacios son recientes, con poca actividad dentro de su cuenta personal y un número incipiente de amigos, aspectos que contienen los perfiles falsos o encubiertos , lo que deja abierta la posibilidad de que estos participantes no quieran mostrar su información real o bien busquen guardar el anonimato, estos rasgos se hacen visibles en aspectos como la foto de perfil o portada donde se agregan imágenes que no muestran del todo su identidad.
Normas de participación, protocolos y convivencia
Las reglas o normas estipuladas en estas comunidades son muy similares y se fomentar un entorno agradable entre sus miembros, respetar la privacidad y seguridad de todos los integrantes y no utilizar un lenguaje ofensivo. Las administradoras y moderadoras están al pendiente de que los miembros cumplan con las reglas que rigen ambas comunidades, como medida de prevención con frecuencia, publican avisos sobre lo que no está permitido y las sanciones que se imponen a sus miembros por incumplir las normas establecidas. Por lo general, todas las publicaciones son revisadas por estas figuras, quienes tienen la facultad de autorizar, bloquear y eliminar publicaciones o miembros que no las cumplan.
Buen día a todas. Les comunicamos que serán borrados inmediatamente todos los comentarios que lleven escritos medicamentos, sustancia activa, marcas, etc. la aplicación lo prohíbe y el grupo también. Además de que jamás fomentaremos la medicación pues cada caso es diferente y debe ser atendido por su especialista. Ya hemos dado alertas, Red flags del tema y siguen escribiendo, Respondiendo etc., con medicinas textuales. Se les invita a escribir con símbolos espacios etc., para sustituir letras y que sea entendida la palabra. Sin embargo, ya no habrá advertencias indirectas simplemente serán borrados los comentarios de inmediato sin previo aviso. Gracias por su comprensión. (Cita textual tomada de la CV1).
Otro punto nodal dentro de las reglas es la prohibición que se tienen de autopromoción, ventas, promociones, spam y tandas, los cuales forman parte de las restricciones que establece Facebook. Entre los miembros hay quienes realizan autopromoción de sus páginas, productos y servicios, mediante publicaciones discrecionales que integran ligas a otros sitios donde las participantes pueden acceder fuera del espacio de la comunidad, lo que ha hecho que los usuarios adapten otros medios para la comunicación privada o para información que no es permitida dentro de la plataforma o bien, busquen otras formas de interactuar, mediante la creación o invitación para formar parte de otros grupos o comunidades que interactúan desde plataformas preexistente como WhatsApp, en donde los usuarios sí tiene la posibilidad de hablar ampliamente de cuestiones como la venta de medicamentos, costos de procedimientos, venta de productos, solicitud de donativos, entre otros y con ello, no violar la reglas del grupo.
Buenos días bonitas. Les dejo el enlace para crear un grupo de WhatsApp y coordinar una reunión bonita por Zoom y dar apoyo, conversar, hacer amigas, etc. Por lo pronto necesito que ingresen y después interactuar en el mismo, así que hoy y mañana será para ingresar al enlace y después nos saludamos y coordinamos horarios según nuestros países. (Cita textual tomada de la CV2).
Lo anterior, nos deja ver cómo la interacción de los miembros de la comunidad es ampliada a otras plataformas para interactuar libremente y sin restricciones de las reglas que definen tanto la plataforma de Facebook, así como el grupo.
Prácticas de comunicación y áreas de interés de la comunidad
Las prácticas de comunicación y las áreas de interés de las participantes fueron enfocadas en el periodo previo a la búsqueda del embarazo y durante el proceso de tratamiento de la FIV, esto, como una delimitación dentro del estudio por la amplitud de resultados. Se identificaron tres momentos clave que se definen como tendencias del estudio, el primero relacionado con la integración de las personas dentro del grupo como un mecanismo para crear vínculos; la segunda en la búsqueda y conocimiento sobre el tratamiento, clínicas, costos y en qué consiste el procedimiento; y tercera, el proceso de la FIV -estimulación ovárica, punción ovárica o recuperación de óvulos, fecundación, transferencia embrionaria, la betaespera y el resultado.
Una de las principales características que se identifican como los primeros post que hacen las nuevas integrantes de las comunidades, es su presentación ante el grupo, por lo general, realizan publicaciones en las cuales hacen una presentación de ellas mismas, tratando de contextualizar cuáles son sus antecedentes clínicos, el diagnóstico que presentan, las complicaciones y procesos que han enfrentado en la búsqueda del embarazo. Además, comparten datos personales como edad, ciudad donde radican, estado civil, entre otros.
Hola chicas! Feliz año! me presento, mi nombre es Luz tengo 30 años y llevamos poco más de un año buscando bebe con mi pareja, vale decir que solo tengo un ovario ya que perdí el otro por tener ovario poliquístico, así que intentamos durante un año y al no tener resultados decidimos averiguar para hacer FIV, ahora mismo vivimos en la ciudad de México y me recomendaron mucho Nasceres alguna que se la esté realizando allí o que me pueda dar su opinión?, queremos sacar turno para empezar cuanto antes, desde ya, muchas gracias por leerme. (Cita textual tomada de la CV1).
La siguiente tendencia tiene relación con la anterior, al encontrar prácticas sobre publicaciones en las que solicitan o comparten información de tratamiento existentes, costos de la FIV, recomendaciones de clínicas o médicos, medicamentos y lugares en donde se consiguen; los estudios que se tienen que realizar ellas y sus parejas, mostrando su diagnóstico con la intención de solicitar apoyo o que alguien con experiencia les ayude a interpretarlos, preguntas sobre qué implica el procedimiento de la FIV, además, se comparten recomendaciones sobre qué vitaminas o suplementos tomar, y los cuidados que se debe tener antes de iniciar un tratamiento.
Buenos días, apenas voy a iniciar tratamiento, me podrían recomendar en la ciudad de México donde se puede encontrar mejor precio, gracias. (Cita textual tomada de la CV1).
Sobre el proceso de la FIV, hay post enfocados en la estimulación ovárica, compartiendo a la comunidad el proceso que llevan, por ejemplo, en qué día de su tratamiento se encuentran, imágenes de sus medicamentos, hacen preguntas sobre cómo tomarlo o colocarlo según sea el caso, cómo puede afectar el no ingerirlos, qué medicamento se puede sustituir por otro y los síntomas que tienen o pueden tener por tomarlos. Por otra parte, existen las muestras de apoyo al proceso que son visibles mediante comentarios que hacen otros miembros enviando mensajes motivadores. En complemento se comparten videos o links de temas relacionados con el proceso y actividades como meditación o alimentación, que les puedan ayudar a tener un mejor resultado.
Hola chicas, paso por acá para contarles. Mi diagnóstico es baja reserva ovárica por lo que estoy en la estimulación. Hoy fui al médico y vio 2 óvulos. Tengo la punción para la semana que viene. Me desanimo la cantidad de ovocitos… pensé que iba a liberar un poquito más…. Alguna que haya pasado o esté pasando por este proceso… Las leo. Éxitos a todas. (Cita textual tomada de la CV2).
Una vez que las mujeres pasaron por el tratamiento de estimulación y están listas para el proceso de punción ovárica o recuperación de óvulos las interacciones se enfocan en preguntas sobre el procedimiento, si es dolorosos, cuáles síntomas se presentan por la extracción, cuántos ovocitos obtuvieron, además de las instrucciones y recomendaciones que los médicos les realizaron, esto como un mecanismo de valoración que les ayude a determinar qué tanto éxito pueden tener del proceso, por lo que la retroalimentación del grupo es de gran ayuda.
Hola me realicé la estimulación para aspiración de ovocitos pero solo lograron extraer 1, el cual no funcionó. Mi proceso de estimulación fue molesto sentía reventar mis caderas el Dr me mando (a realizar) un examen de antimuleriana el cual salió normal y me dice que volvemos a intentar estimular, sin embargo me siento muy triste no sé si sea conveniente o si tenga alguna recarga hormonal aparte que me subió de peso un poco la estimulación…besos. (Cita textual tomada de la CV2).
La transferencia embrionaria, al igual que los procesos anteriores está relacionada intrínsecamente con las emociones, haciendo saber al grupo mediante sus publicaciones, los sentimientos que enfrentan por esta fase, por ejemplo “mañana es mi transferencia” o enviando fotografías donde muestran que están en la clínica, ya listas para entrar a quirófano, de igual forma, hacen preguntas sobre el procedimiento o síntomas. Finalmente comparten la fotografía de los embriones que les colocaron, la calidad que tuvieron, si eran embriones o blastos, además, las reacciones de la comunidad no se hacen esperar con comentarios de buena vibra, recomendaciones, oraciones y apoyo emocional. Es visible que alrededor del proceso se han creado múltiples mitos que deben realizarse para que el procedimiento tenga éxito.
Chicas hoy fue mi trasferencia, primero Dios se queden conmigo, fueron 2 blastocitos de tipo A, tengo una duda, eran muchas mis ganas de ir al baño después de la trasfer, aguante solo 25 minutos es bueno o malo, ya comí mis papitas y mi piña, tengo mis piecitos en alto y calientitos, me dijo la Doc que hoy reposo y mañana ya todo normal, óvulos 3 diarios [1 cada 8 hrs], ayúdenme con recomendaciones, muchas gracias por ser tan unidas y ser tan compañeras apoyarnos en todo nuestro proceso, mi beta será el día 23, alguien más estará en espera como yo? (Cita textual tomada de la CV2).
Luego continúa la betaespera, término que se ha popularizado en estas comunidades que comprende el periodo que transcurre desde que se hace la transferencia embrionaria hasta la realización de la prueba de sangre, es una etapa difícil de sobrellevar emocionalmente. En este periodo, el grupo se convierte en un apoyo importante para ellas, surgiendo una serie de interrogantes sobre consejos de cómo llevar la betaespera. Es común que muchas mujeres se realicen pruebas caseras previas, las cuales muestran en la comunidad con la finalidad de que les ayuden a interpretar el resultado.
Hola chicas estoy en mi día 7 de mi trasferencia, ¿se me ocurrió hacerme una prueba y negativa, alguien pasó así y después positiva? (Cita textual tomada de la CV2).
Finalmente, el resultado del proceso se hace visible, mediante publicaciones de quienes logran un resultado positivo, las cuales están acompañadas de fotografías que muestran la prueba de sangre (beta), y solicitan consejos para cuidarse durante esta nueva etapa, y sondear las posibilidades que tienen de lograr un embarazo múltiple, tomando como base que en su mayoría les implantaron más de un embrión.
Hola de nuevo… ésta es mi Beta, me dijeron en la clínica que está positiva pero el sábado debo repetirla para confirmar que la hormona siga aumentando. Cuéntenme su experiencia al respecto, estoy algo nerviosa. Según la segunda foto pienso que la hormona ha aumentado día tras día. (Cita textual tomada de la CV2).
Por otra parte, están quienes obtuvieron un resultado negativo, para ellas, las comunidades resultan de gran apoyo en estos momentos, siendo un espacio en el cual pueden expresar su sentimiento, su tristeza, el desgaste emocional y económico, sintiéndose reconfortadas al encontrarse con más personas que están pasando por el mismo proceso.
CONCLUSIONES
Una parte fundamental de estas comunidades virtuales es que permiten abrir lazos de apoyo y acompañamiento, encontrando en las plataformas de redes sociales un espacio de conexión, intercambio, reconocimiento, pertenencia en el que es posible colaborar, diseñar, crear y compartir, en definitiva, y casi sin darse cuenta, aprender de los otros y con los otros (Bosco et al., 2016, p. 27), pero también, encontrar un apoyo moral y emocional. Por otra parte, es visible como las limitaciones que establecen las plataformas para las publicaciones y las reglas internas de los grupos no han sido un obstáculo para los miembros, quienes han recurrido a otros medios donde pueden interactuar y lograr su fin, desde tener conversaciones personales, vender productos o servicios y acceder a información de interés.
Estos mecanismos de interacción social se están volviendo cada vez más populares, se podría decir que las dinámicas que abren las herramientas digitales van dando distintas tonalidades a la participación y organización de la ciudadanía y de los grupos interesados en una temática específica, abriendo espacios, rompiendo barreras espaciales y de participación síncrona y asíncrona.
Para este estudio solo se tomó como base el proceso que realizan las mujeres antes de iniciar la FIV, durante el desarrollo del tratamiento, la betaespera, y el resultado del tratamiento. Sin embargo, después de obtener su positivo, hay otro ciclo que también se encuentra vigente en estas comunidades centrado en el proceso de embarazo, lo que abre nuevas vetas para seguir indagando sobre estos mecanismos de interacción social que se vuelven cada vez más populares. Sin duda, las comunidades virtuales tienen conexiones personales muy profundas, mismas que se vuelven un soporte emocional entre sus integrantes que están pasando por la misma situación al sentirse acompañados en este difícil proceso, lo que les da un sentido de pertenencia a la comunidad.
REFERENCIAS
Contribuciones de los autores:
Conceptualización: Rodríguez González, Lizeth, y Rodríguez González, Josefina. Metodología: Rodríguez González, Lizeth, y Rodríguez González, Josefina. Software: No procede. Validación: Rodríguez González, Lizeth, y Rodríguez González, Josefina. Análisis formal: Rodríguez González, Lizeth, y Rodríguez González, Josefina. Curación de datos: Rodríguez González, Lizeth, y Rodríguez González, Josefina. Rodríguez González, Lizeth, y Rodríguez González, Josefina. Redacción-Preparación del borrador original: Rodríguez González, Lizeth, y Rodríguez González, Josefina. Redacción-Revisión y Edición: Rodríguez González, Josefina y Rodríguez González, Lizeth. Visualización: Rodríguez González, Lizeth. Supervisión: Rodríguez González, Josefina. Administración de proyectos: No procede. Todos los autores han leído y aceptado la versión publicada del manuscrito: Rodríguez González, Lizeth, y Rodríguez González, Josefina.
AUTOR/ES:
Lizeth Rodríguez González
Josefina Rodríguez González